Vår forskning

Research is one of the main activities of the Sibling Project. Drawing on research combined with clinical experience, user voices, and theory, the project has developed the SIBS intervention — a program that has now been thoroughly evaluated in studies from multiple countries.

In various evaluation studies, we examine not only the effects of SIBS, but also the mechanisms that make the intervention work. This includes studies of group leadership, group composition, and group processes, as well as analyses of how background factors such as age, gender, and type of disability can influence outcomes.

In addition to studies of the intervention itself, the Sibling Project conducts implementation research, which focuses on what is needed for SIBS to reach the families it is intended for. We also study strengths and risk factors among siblings and parents, and examine the relationships between these factors. Furthermore, we conduct literature reviews to provide an overview of existing research in the field, as well as communication research that investigates how families talk with one another and how this communication can be described and strengthened. In our work, we use both qualitative and quantitative methods.

Evaluation research

The evaluation studies of SIBS include one randomized controlled trial (RCT) and three open studies conducted in Norway, Denmark, and Cambodia. These generally show positive results for siblings’ mental health and communication between parents and children.

The three open studies, with 54, 99, and 111 participants respectively, reported improvements in mental health, parent-sibling communication, relationship quality, and knowledge of the diagnosis, up to six months after completing SIBS (Fjermestad et al., 2021; Fredriksen et al., 2024; Haukeland et al., 2020; Olsen et al., 2025).

The randomized study (SIBS-RCT) included 288 families and showed improvements in mental health and communication compared to a 12-week waiting list (Kirchhofer et al., 2025). Although the effects were not statistically significant, the differences between the groups were larger than what is typically reported in preventive studies (Rothwell, 2018).

Research on implementation  

Our implementation research examines how families and service providers perceive SIBS, as well as how easy or difficult it is to carry out the intervention in practice. We look at the perceived usefulness and meaningfulness of the program, as well as the quality of its delivery.

In terms of satisfaction, our studies show that both siblings and parents are highly satisfied with SIBS. Average scores have been above 3 on a scale from 0 to 4 (Fjermestad et al., 2021; Haukeland et al., 2020; Kirchhofer et al., 2025). SIBS has also demonstrated good implementation quality, with manual adherence of 87.5% and high group leader competence (average 3.8 on a scale from 1 to 5) (Kirchhofer et al., 2025).

We have also examined the prospective acceptability of SIBS among 332 clinicians in Norwegian primary healthcare. After watching an informational video, most rated the intervention as high quality and consistent with their professional understanding of siblings’ needs. At the same time, the intervention was perceived as moderately feasible, primarily due to limited resources in the public health system, long travel distances, and time constraints for families (Haukeland et al., 2022).

To date, we have not studied the retrospective acceptability of SIBS among clinicians in primary healthcare settings where the intervention has actually been implemented.

You can read more about research on the implementation of SIBS here.

Strengths and risk factors among siblings and parents 

Over the years, the Sibling Project has investigated the factors that promote and hinder mental health and quality of life among siblings. Research shows that siblings often have many strengths, including empathy, good social skills, and the ability to take the perspective of the child with a diagnosis. At the same time, we find — in line with many other studies — that siblings as a group have a somewhat elevated risk of mental health difficulties, greater communication challenges within the family, and may experience demanding situations, such as violence or threats of violence from the child with a diagnosis.

Regarding parents, our studies show that they have a somewhat higher prevalence of mental health difficulties than the general population, and that this is particularly true for mothers. Fathers often report feeling overlooked by the services surrounding the child with a diagnosis, and we see a stronger association between fathers’ mental health and siblings’ reported functioning than between mothers’ mental health and siblings’ functioning (Zahl et al, 2024). 

Examples from individual studies 

Med data fra SIBS-RCT har stipendiat Solveig Kirchhofer og kolleger undersøkt en familiesystemmodell for å foUsing data from the SIBS-RCT, doctoral candidate Solveig Kirchhofer and colleagues examined a family systems model to explain variation in psychological adjustment among siblings of children with chronic illness or disability. The study was based on an advanced model of the relationships between various factors and how they influence siblings’ adjustment (Kirchhofer et al., 2025).

The findings show that the quality of communication between parents and siblings was positively associated with siblings’ quality of life and prosocial behavior. Lower levels of paternal depression were significantly associated with better sibling-reported quality of life and mental health, while maternal depression did not show the same association. We hypothesized that the family’s perceived social support would be significant, but this was not confirmed.

In several articles, we have explored the experiences and strengths of siblings of children with chronic conditions, with a particular focus on autism and physical disabilities:

• Fjermestad and Lervik (2025) highlighted how siblings perceive autism and develop unique insights into their siblings’ experiences, which influences their relationships and interactions.

• Orm et al. (2021) showed that prosocial behavior was a relative strength among siblings of children with physical disabilities or autism, indicating that these siblings often engaged in empathetic and supportive behaviors.

• In another study, Orm et al. (2021) conducted a systematic review showing that empathy and prosocial behavior were important characteristics among siblings of children with autism spectrum disorder.

• Fjermestad and colleagues (2019) also presented children’s perspectives on living with a sibling with chronic illness, offering unique insights into what it is like for children to live alongside a sibling with a disability.

Taken together, the research underscores the importance of recognizing and supporting siblings’ strengths, and of fostering their resilience and wellbeing.

In our international collaboration, we are working with teams from many countries to develop a new questionnaire specifically focused on siblings’ unique experiences and adaptations to their life situation. This work is led by a team at Vrije Universiteit in Amsterdam.

Forskning om foreldre og familieforhold 

PhD-stipendiat Erica Zahl, finansiert av Norske Kvinners Sanitetsforening, har hatt særlig fokus på foreldre. Hennes forskning belyser de emosjonelle og psykologiske utfordringene ved å oppdra et barn med funksjonsnedsettelse, inkludert stress, mestringsstrategier og betydningen av sosial støtte. Zahl undersøker hvordan foreldre navigerer i helsevesen, utdanning og sosiale tjenester, og hvordan motstandsdyktighet og positive mestringsmekanismer kan utvikles til tross for store belastninger. Målet er å gi kunnskap som kan styrke støttetjenester og intervensjoner for familier. 

PhD-stipendiat Trude Fredriksen, finansiert av Helse Sør-Øst og psykologspesialist ved Sykehuset Innlandet, har hatt et særlig fokus på risiko for søsken – både før og etter deltakelse i SIBS. Hennes forskning undersøker hvilke risikofaktorer som påvirker søsken til barn med kroniske lidelser, og viser hvordan disse barna kan oppleve følelsesmessig stress, sosial isolasjon og utfordringer med egen mentale helse og utvikling som følge av søskens tilstand. 

Fredriksen analyserer hvordan familieforhold, foreldrenes psykiske helse og alvorlighetsgraden av den kroniske lidelsen påvirker søskens livskvalitet. Hun ser spesielt på hvordan dynamikken i familien og foreldrenes emosjonelle tilstand kan forsterke eller redusere risikoen for psykiske vansker hos søsken. Arbeidet hennes fremhever også betydningen av støttende intervensjoner og tilgjengelige ressurser for å redusere disse risikoene og styrke søskens mestringsevne. 

Gjennom sin forskning ønsker Fredriksen å øke bevisstheten om de unike erfaringene søsken har, og å synliggjøre behovet for skreddersydde tiltak som kan fremme motstandsdyktighet og livskvalitet. Hennes studier understreker at tidlig identifisering av risikofaktorer og målrettet støtte kan være avgjørende for å forebygge psykiske vansker og styrke søskens utvikling. 

Forskning om skoler og lærere 

Postdoktor Caitlin Prentice har hatt særlig fokus på læreres perspektiver på søskens psykiske helse for å få mer kunnskap om hvordan søsken har det på skolen. Forskningen hennes viser at lærere i gjennomsnitt rapporterer færre psykiske vansker hos søsken enn det foreldre gjør. Dette kan tyde på at skolemiljøet for mange søsken oppleves som mindre stressende enn hjemmet. Samtidig viser studiene hennes at variasjonen er stor: Mange søsken har ingen psykiske vansker på skolen, mens andre har høye nivåer av internaliserende problemer, som bekymring og emosjonelle vansker, og/eller eksternaliserende problemer, som hyperaktivitet og atferdsvansker. 

Litteraturstudier 

Gjennom årene har Søskenprosjektet også gjennomført flere litteraturgjennomganger. Studiene som oppsummeres her fokuserer på psykososial fungering og velvære blant søsken til barn med kroniske lidelser eller alvorlige psykiske lidelser. 

• Prentice et al. (2025) gjennomførte en kartleggingsoversikt som undersøkte den psykososiale fungeringen hos førskolebarns søsken til barn med kroniske lidelser. De fant at disse søsknene ofte møter unike utfordringer som kan påvirke deres emosjonelle og sosiale utvikling, og de fremhevet behovet for målrettede støttetiltak. 
• Lønning et al. (2024) utforsket mental helse og livskvalitet hos unge og voksne søsken til personer med alvorlig psykisk sykdom. Kartleggingsoversikten viste varierende grad av psykologiske behov og stress, og understreket viktigheten av støttende omgivelser. 
• Zapf et al. (2023) Gjennomførte en systematisk gjennomgang av hvordan kommunikasjon mellom foreldre og søsken henger sammen med ungdoms mentale helse. Deres funn indikerte at effektiv kommunikasjon innen familier er avgjørende for å fremme bedre resultater for mentale helse hos ungdom, noe som tyder på at det er behov for å forbedre kommunikasjonsstrategier.  
• I en annen systematisk gjennomgang analyserte Zapf et al. (2022) ulike målinger av foreldre og søskens kommunikasjon, samt vurderte deres psykometriske egenskaper. De ga innsikt i påliteligheten og gyldigheten av forskjellige kommunikasjonsinstrumenter, som understreker viktigheten av å bruke robuste målinger i forskningen. 
• Kirchhofer et al. (2022) vurderte sosiale støttestrukturer for søsken til barn med nevrologiske utviklingsforstyrrelser. Studien fremhevet den viktige rollen som sosial støtte spiller i å fremme motstandsdyktighet og mestring blant disse søsknene. 
• Orm og Fjermestad (2021) gjennomførte en kartleggingsoversikt av psykososial tilpasning hos søsken til barn med ADHD. Funnene indikerte at opplevelsen av å ha et søsken med ADHD kan påvirke ulike aspekter av psykososial tilpasning, noe som understreker behovet for spesifikke støttetiltak. 

Sammen viser disse studiene hvor viktig det er å forstå de unike erfaringene til søsken til barn med kroniske lidelser og alvorlige psykiske sykdommer, samt behovet for å utvikle effektive støttesystemer som fremmer psykisk helse og livskvalitet.